‘Unser kleiner Fuchs’ | Gesundheitsschlag

Paxton Florek lief durch sein ganzes Wohnzimmer, ein fröhlicher 3-Jähriger, der viel zu tun hatte.

Er blieb kurz stehen, um Mama zu umarmen, sah nach einem Spielzeug und strich mit der Hand am Fenster entlang, von dem aus man auf den bewaldeten Hinterhof blickte.

Die Tür ging auf, und Papa kam nach Hause.

Paxton strahlte übers ganze Gesicht, als Dad ihn hochhob.

Wackelnd lehnte sich Paxton zur Tür und deutete, um Dad wissen zu lassen, dass es Zeit für ihren täglichen 2-Meilen-Spaziergang durch die Nachbarschaft war.

Dad kam dem gerne nach und ging neben seinem Sohn her, als sie den Bürgersteig hinuntergingen.

Vor nicht allzu langer Zeit wussten Luke und Anna Florek nicht, ob ihr Sohn jemals laufen, geschweige denn rennen würde.

Oder ob er den aggressiven Tumor in seinem Gehirn überleben würde.

Heute ist jeder Schritt, den Paxton macht, ein Moment, den sie schätzen und feiern.

„Bis zu diesem Punkt war es ein langer Weg“, sagte Luke. „Und es geht ihm phänomenal. Jeden Tag haben wir das Gefühl, dass er etwas Neues lernt. Und wir können ihm dabei zusehen, wie er das alles macht.“

Seine Fortschritte erstaunen sogar seinen pädiatrischen Onkologen.

„Für mich ist er ein Wunder“, sagte er Rebecca Loret de Mola, DOvon Spectrum Health Helen DeVos Kinderkrankenhaus. „Er hat jede einzelne Erwartung übertroffen, die ich an ihn hatte.

„Er ist ein Pionier, 100 %.“

„Wir waren … im Kampfmodus“

Anna und Luke Florek begrüßten im November 2018 ihr erstes Kind, Paxton.

„Er war so ein einfaches Baby“, sagte Anna. „Er war nachts ein guter Schläfer. Er reiste mit uns überall hin, wohin wir reisen wollten.“

Es gab keine gesundheitlichen Bedenken, bis er 10 Monate alt war.

Anna bemerkte subtile Veränderungen. Paxton wirkte am Morgen etwas wackelig. Wenn sie ihn hinlegte, sah er manchmal für ein paar Sekunden desorientiert aus, als wäre ihm plötzlich schwindelig.

Er fing an zu wackeln, als er versuchte, sich hinzusetzen.

Im September 2019 brachten Paxtons Eltern ihn ins Helen DeVos Children’s Hospital.

Ein MRT zeigte einen Tumor von der Größe eines Golfballs an der Basis von Paxtons Kopf.

„Überraschenderweise haben wir nicht einmal geweint, als sie es uns gesagt haben“, sagte Anna. „Wir waren irgendwie auf das Schlimmste vorbereitet, was auch immer das war.

“Wir waren zu diesem Zeitpunkt im Schockmodus und im Kampfmodus.”

Sie fragten ihre Ärzte: Was nun?

Sie trafen einen pädiatrischen Neurochirurgen Michael Bercu, MD, der erklärte, dass der Tumor einen Hydrozephalus verursacht habe, eine Flüssigkeitsansammlung in Paxtons Gehirn. An sich könnte das lebensbedrohlich sein.

Der erste Schritt: eine externe Ventrikeldrainage legen, um sein Gehirn zu entlasten. An diesem Abend, an einem Freitag um 23 Uhr, führte Dr. Bercu den Eingriff durch.

Die Operation zur Entfernung des Tumors begann am frühen Montagmorgen.

Mindestens ein Dutzend Menschen versammelten sich im Operationssaal für die ganztägige, komplexe Operation, darunter Dr. Bercu und Justin Singer, MDein endovaskulärer Neurochirurg, sowie zwei Anästhesisten, Krankenschwestern, fortgeschrittene Praxisanbieter, Techniker, ein Neuromonitoring-Team und ein Team der pädiatrischen Intensivstation.

„Sie brauchen das ganze Team“, sagte Dr. Bercu. „Ich sage immer, je mehr Augen, desto besser. Je mehr Hände, desto besser.“

In der Mitte des Raumes lag Paxton, ein kleines Kind.

Das Team verbrachte zwei bis drei Stunden damit, Paxton auf die Operation vorzubereiten – um ihn zu positionieren und Überwachungsgeräte und das GPS-ähnliche Navigationssystem anzubringen, das den Chirurgen helfen würde.

Der Tumor lag in einem kritischen Bereich auf dem Hirnstamm, der die grundlegenden Lebensfunktionen wie Atmung und Herzfrequenz steuert. Es dient auch als Autobahn für die gesamte Kommunikation zwischen Gehirn und Körper.

„Egal wie viele Fälle wir behandeln, jeder Tumor ist anders“, sagte Dr. Bercu. „Wenn ein Tumor wächst und auf den Hirnstamm drückt, ist die Anatomie anders. Der Tumor geht gerne durch alle möglichen Öffnungen, in alle möglichen Ecken.

“Die Dinge ändern und verschieben sich, während Sie arbeiten und einen Teil des Tumors entfernen.”

Dr. Bercu glaubte, der Tumor sei ein aggressiver, bösartiger Tumor, und hoffte, ihn vollständig entfernen zu können – ohne den Hirnstamm oder die Hirnnerven zu schädigen.

„Wir wissen, dass bei einigen Tumoren, selbst wenn Sie ein sehr kleines Stück zurücklassen, sie nachwachsen werden. Und die Überlebenschancen werden viel, viel geringer sein“, sagte er.

Nachdem die Chirurgen den größten Teil des Tumors entfernt hatten, schlossen sie die Operationsstelle teilweise, damit Paxton sich einer MRT-Untersuchung unterziehen konnte.

Ein Schiebemechanismus auf dem Operationstisch ermöglichte es Paxton, in ein MRT in einem angrenzenden Raum gebracht zu werden.

Die neuen MRT-Bilder bestätigten die Einschätzung der Chirurgen. Paxton kehrte in den Operationssaal zurück, wo sie die Entfernung des Tumors beendeten.

„Am Ende hatten wir das Gefühl, dass der Tumor vollständig entfernt war und alles gut lief“, sagte Dr. Bercu. „Wir hatten keine Probleme. Der gesamte Hirnstamm, das Kleinhirn und die Hirnnerven blieben erhalten.“

Eine neue Diagnose

Er überbrachte die Nachricht Anna und Luke, die während Paxtons Operation 14 Stunden lang gewartet und sich Sorgen gemacht hatten.

„Das war eine große Erleichterung“, sagte Anna. „Wir haben großes Glück, dass wir in der heutigen Zeit so etwas durchmachen. In jedem anderen Leben hätte er keine Chance gehabt.“

Als sich Paxton von der Operation erholte, besprachen die Floreks seinen Behandlungsplan mit Dr. Loret de Mola von der Ethie Haworth Kinderkrebszentrum im Helen DeVos Kinderkrankenhaus.

Die Analyse des Tumors ergab, dass Paxton ein Medulloblastom hatte, die häufigste Art von pädiatrischem Hirntumor.

Bei älteren Kindern behandeln Ärzte den Krebs mit Chemotherapie und Bestrahlung. Da Paxton so klein war, mussten sie Strahlung vermeiden – sie könnte das sich entwickelnde Gehirn eines Säuglings schädigen.

Stattdessen erhielt Paxton eine Hochdosis-Chemotherapie und eine Stammzelltransplantation mit seinen eigenen Stammzellen.

Er erhielt andere Behandlungen und sein Tumor wurde einer molekularen Analyse unterzogen.

Wenige Wochen später ergaben die Testergebnisse eine neue Diagnose: Er hatte einen embryonalen Tumor mit mehrschichtigen Rosetten. Bekannt als ETMR, ist es eine seltene und extrem aggressive Form von Krebs.

„Mit der Art und Weise, wie sich die Wissenschaft verändert hat und wir diese Tumore untersuchen konnten, haben wir entdeckt, dass sie sich von Medulloblastomen unterscheiden“, sagte Dr. Loret de Mola.

Die neue Diagnose änderte nichts am Behandlungsplan, aber es bedeutete, dass Paxton einem noch härteren Kampf gegenüberstand.

„Das machte ihn im Wesentlichen noch riskanter“, sagte Dr. Loret de Mola. „Diese Tumore sind unglaublich schwierig zu behandeln, selbst mit der maximalen Therapie, die wir für die Behandlung von Medulloblastomen verwenden.“

In einem Jahrzehnt, in dem sie krebskranke Kinder behandelt hat, hat sie nur vier Fälle von ETMR gesehen. Paxton ist der einzige Überlebende.

“Es ist, als hätte sich ein Nebel verzogen”

Paxton erhielt viereinhalb Monate Chemotherapie und litt unter einer Vielzahl von Nebenwirkungen: Fieber, Hautausschläge, Übelkeit und Erbrechen.

Die meiste Zeit verbrachte er im Helen DeVos Children’s Hospital und ging gelegentlich zwischen den Chemotherapien für ein paar Tage nach Hause.

Er schloss diese Therapie ab und erhielt für die nächsten zwei Jahre zusätzliche Medikamente.

Seitdem haben wiederholte MRT-Scans keinen Hinweis auf den Tumor gezeigt.

„Ich würde sagen, er ist in Remission“, sagte Dr. Loret de Mola.

Paxton, der winzige Überlebende, ist sicherlich von dem Krebs und den Behandlungen betroffen. Er hat Hörverlust, Autismus und Entwicklungsverzögerungen.

Aber trotzdem verblüfft seine Belastbarkeit seinen Arzt.

Dr. Loret de Mola warnte die Floreks, dass Paxton Mobilitätsprobleme haben könnte. Und während sein Gleichgewicht noch etwas instabil ist, läuft er leidenschaftlich, fröhlich.

Obwohl er nicht verbal ist, hat er gelernt, mit dem Mund zu essen. Und er kommuniziert manchmal, indem er Geräusche macht.

Seine Persönlichkeit ist aufgeblüht. Er lächelt und zeigt seinen Eltern Zuneigung.

„Es ist, als hätte sich ein Nebel verzogen“, sagte Anna. „Er wächst jeden Tag und überrascht uns mit dem, wozu er fähig ist.“

Dr. Loret de Mola berichtet glücklich: „Paxton will mir eindeutig auf allen Ebenen das Gegenteil beweisen. Alles, was er tut und erreicht hat, ist einfach ein Wunder.“

Mit fortgesetzter Physio-, Sprach- und Ergotherapie hoffen die Floreks auf weitere Fortschritte.

Mit jedem Schritt, den Paxton macht, sieht sein Arzt Hoffnung – für ihn und für andere Kinder, die in Zukunft mit diesem Krebs konfrontiert werden.

„Alles, was er angesichts einer wirklich großen Herausforderung erreichen konnte, ist unglaublich“, sagte Dr. Loret de Mola. „Er trägt sehr zu unserem Verständnis bei, wie Kinder mit dieser Therapie umgehen.“

Paxtons Reise

Ein Kinderroman inspirierte Paxton zu seinem ungewöhnlichen Namen.

Auf einem Roadtrip im Jahr 2017 hörten Luke, ein Lehrer der fünften Klasse, und Anna, eine Hausmutter, ein Hörbuch von „Pax“. Die Geschichte von Sara Pennypacker handelt von einem findigen jungen Fuchs, der eine schwierige Reise durchmacht.

Sie liebten das Buch – und den Namen Paxton.

Und jetzt sehen sie, wie ihr Sohn die Stärke des Buchcharakters verkörpert.

„Er hat sich an jede Situation angepasst, in die wir ihn gebracht haben“, sagte Anna. „Er ist unser kleiner Fuchs.“