Eine Impfung schützt nicht nur Sie, sondern auch meine gefährdeten Kinder

Wie gesagt zu Nicole Audrey Spector

Nichts ist dauerhaft.

Morgen bringt vielleicht einen Schritt zurück statt einen Schritt nach vorne.

Optimismus ist die einzig vernünftige Wahl.

Feiern Sie die Siege.

Dies sind nur einige der Dinge, die ich als Mutter von zwei Kindern mit besonderen Bedürfnissen kontinuierlich lerne. Ich denke auch immer daran, dass sich alles blitzschnell ändern kann und Sie in einer Welt zurückbleiben, die sich seltsam und auf dem Kopf stehend anfühlt.

So ist es mir und meiner Familie ergangen.

Alles begann, als mein ältester Sohn Carson (jetzt 11) etwas über ein Jahr alt war. Wir bemerkten, dass seine Bewegungen und Fähigkeiten nicht denen anderer Kinder in seinem Alter entsprachen. Nach mehreren Arztbesuchen wurde er zunächst falsch diagnostiziert zerebrale Lähmung. Seine Symptome schienen sich deutlich zu verschlimmern, nachdem er einige Monate später leichtes Fieber bekam. Es war, als würde sein Körper auf Pause gehen und nicht auf die „Play“-Taste reagieren.

Erst nach mehreren frustrierenden Jahren der Besuche bei Spezialisten und vielen Runden von Gentests wurde ihm später die genaue Diagnose gestellt MEPAN-Syndrom, eine genetische neurologische Störung. MEPAN ist ein fortschreitender Zustand, der sich mit der Zeit verschlimmert, und ist so außerordentlich selten, dass es nicht einmal eine Wikipedia-Seite dafür gibt. Tatsächlich gibt es nur 13 registrierte Fälle auf der ganzen Welt.

Ungefähr ein Jahr nach der Geburt von Carson wurde unser zweiter Sohn Chase (jetzt 10) geboren. Er hat auch das MEPAN-Syndrom. Sowohl er als auch sein Bruder befinden sich am schwereren Ende des MEPAN-Spektrums und haben aufgrund der Erkrankung ernsthafte Probleme. Keiner kann selbstständig sitzen, stehen oder sich selbst ernähren. Sie tragen beide Windeln und benutzen einen Rollstuhl und Sprechgeräte, da sie nicht sprechen können.

Aber Chase und Carson haben auch erstaunliche Stärken. Sie sind aufgeweckt, engagiert und einfallsreich. Sie sind ausgezeichnete Kommunikatoren und können mit ihren maßgeschneiderten Tablets mehr erreichen, als sich die meisten von uns jemals mit unseren Smartphones erträumen könnten. Und sie sind kognitiv gleichberechtigt mit anderen Kindern ihres Alters.

Außerdem haben sie ziemlich tolle Eltern.

Es magazine prahlerisch klingen, aber Sie werden einfach keine Menschen finden, die besser über das MEPAN-Syndrom informiert sind als mein Mann und ich. Und wir setzen uns dafür ein, mehr Licht in die Krankheit zu bringen, weshalb wir sie ins Leben gerufen haben MEPAN-Stiftung, eine gemeinnützige Organisation, die sich dafür einsetzt, die wissenschaftliche Forschung voranzubringen, um Behandlungen zu entdecken, die unseren Söhnen und anderen Patienten mit MEPAN zu einer besseren Lebensqualität verhelfen. Dies ist wichtig, da es derzeit keine zugelassenen Behandlungen für das MEPAN-Syndrom gibt.

Es gibt wirklich nichts, was wir nicht für unsere Jungs tun würden, aber es liegt nur so viel in unserer Macht. Bei einigen Dingen – wie dem Schutz vor bestimmten vermeidbaren Krankheiten – müssen wir uns auf andere verlassen.

Sowohl Carson als auch Chase haben alle für Kinder ihres Alters verfügbaren Impfstoffe erhalten, einschließlich der Impfstoffe gegen Covid. Aber solange andere ungeimpft bleiben, sind sie gefährdet.

Jetzt mögen Sie sagen: „Aber sie sind geimpft. Wenn sie Covid bekommen, wie schlimm könnte es sein?“

Darauf sage ich: „Müssen wir das wirklich herausfinden?“

Wenn Sie sich erinnern, war es nur ein leichtes Fieber, von dem angenommen wird, dass es die schwersten von Carsons Symptomen ausgelöst hat.

Ärzte vermuten, dass Carson und Chase aufgrund ihrer hochsensiblen Systeme immungeschwächt sind. Ich persönlich habe mir immer Sorgen gemacht, dass sie aufgrund ihrer schweren Behinderung länger brauchen, um einen Virus zu überwinden. Meine Besorgnis ist inmitten von Covid, von dem berichtet wurde, intensiver geworden Langzeitwirkung bei Kindernwie Schmerzen, Angst und Depression, neben anderen Symptomen.

Was würden diese Symptome für Kinder wie Carson und Chase bedeuten, die bereits mit so vielen anderen Gesundheitsproblemen zu kämpfen haben? Und was würde eine schwere Krankheit für Betreuer wie meinen Mann und mich bedeuten, die so hart arbeiten, um über Wasser zu bleiben, während wir uns um unsere Jungen kümmern? Unsere Pflegeschichten sind endlos, und so viele Nächte gehen wir mit glasigen Augen und gereizt im Flur aneinander vorbei, wenn einer von uns nachsehen will, wer aus dem Bett gefallen ist.

Unsere Ehe ist stark, aber die Pflege rund um die Uhr fordert ihren Tribut selbst von den tiefsten und gesündesten Bindungen.

Die Wirksamkeit und Sicherheit von Impfstoffen sollte nicht zur Debatte stehen, und doch verbreiten sich Verschwörungstheorien wie tödliche Viren selbst weiter. Ich bin ihnen aus erster Hand begegnet.

Ich versuche, andere nicht nach ihren Überzeugungen zu verurteilen, weil ich der Meinung bin, dass jeder seine eigenen Entscheidungen treffen kann und sollte – auch wenn es Entscheidungen sind, mit denen ich (oder die Wissenschaft) nicht einverstanden bin. Aber die Entscheidung, Ihre Kinder nicht gegen vermeidbare Krankheiten zu impfen, ist nicht nur ein falsch informierter Glaube, sondern eine potenzielle Bedrohung für Kinder wie meine.

Es stimmt, dass Covid Kinder nicht so stark betroffen hat wie Erwachsene – aber es hat sie immer noch betroffen. Über 16.000 Kinder sind an Covid gestorben. Andere Krankheiten sind gegenüber pädiatrischen Patienten noch unversöhnlicher. Masern zum Beispiel forderten das Leben von 207.500 Menschen weltweit im Jahr 2019 und die meisten der Toten waren Kinder.

Es ist schwer, Menschen dazu zu bringen, ihre Meinung zu ändern, und ich erwarte nicht, viele Menschen von ihrer Denkweise abzubringen. Aber vielleicht denkt nur eine Person, die an Impfstoffen zweifelt, an meine Jungs und all die Betreuer da draußen – und denkt dann noch einmal darüber nach.

Diese Ressource wurde mit Unterstützung von Merck erstellt.